Detail/close-up van de installatie 'Een verbeelding van MS'. Verbeeld met grond (onder je voeten), kristallen (kristal clear awareness) , hedera takken (het zenuwstelsel verbeeld) en melkwitte plastic (de myeline laag verbeeld). 2019
Een verbeelding van Multiple Sclerose
In een gezamenlijk kunstproject met drie andere vrouwen met MS, Marta Lameris, Andrea van Sloterdijck en Lisette Oliemeulen, onderzocht ik de veilige ruimte voor het delen en onderzoeken van persoonlijke ervaringen met de chronische ziekte doormiddel van dialoog en verbeelding. Centraal stonden de vragen;
Hoe beïnvloedt MS jouw leven? En jouw identiteit?
Er ontstond een installatie waarin persoonljike en collectieve ervaringen zijn verbeeld met natuurlijke en gevonden materialen. De materialen zijn metaforen voor persoonlijke en gedeelde ervaringen en brachten nieuwe herinneringen en associaties naar boven.
Tijdens het project ontstonden ook een gedicht, persoonlijke reflecties, een interpretatie van opgevraagde MRI-scans, fotografie, en een performance met een ‘Myeline geest’ marionet. Het droeg bij aan een stukje bewustwording en verbinding met elkaar en hoe we omgaan en kunnen gaan met deze ziekte in ons leven.
Het project maakte deel uit van mijn afstuderen aan ArtEZ. Voor mijn afstudeeronderzoek onderzocht ik hoe een veilige, gelijkwaardige ruimte kan worden gecreërd voor het delen en onderzoeken van persoonlijke ervaringen doormiddel van dialoog en verbeelding.
Na het project volgde een foto-expositie en interactieve presentatie in het Amsterdam UMC, VUmc, poli Neurologie. (Lees verderop meer)
Dit project werd gepromoot door MS Vereniging Nederland en MS Anders
Foto's van de installatie: 'Een verbeelding van MS' De veilige, ingesloten ruimte, met het zenuwstelsel, de uitlopers, het verband, de myelinelaag en de kristallen.
Close-up foto's; Een inkijkje in de installatie 'Een verbeelding van MS' 2019. Deel van de presentatie van het project was een performance waarbij de aarde onder het zenuwstelsel werd uitgestrooid en kristallen werden neer gelegd. De aarde staat voor het terugvinden van de grond onder je voeten. De kristallen voor momenten van 'cristal-clear awareness'.
Persoonlijke ervaring
"Een miljoen voor zingeving" is een persoonlijk verzoek van Lisette voor meer aandacht voor zingeving in de zorg voor mensen met MS. Zij schreef een verkorte versie van haar wens op verband uit haar revalidatie periode.
Een miljoen voor zingeving
Wat heeft mijn leven voor zin als ik mijn werk kwijt ben, in rolstoel zit en mijn brein steeds vaker stuk is?
Als ik een miljoen zou hebben voor onderzoek naar MS, zou dat volledig opgaan aan het onderzoeken naar de nut van het leven met als doel een behandeling te ontwikkelen waardoor MS-patiënten het gevoel blijven houden dat het zin heeft dat ze bestaan.
Fysieke aandoeningen worden zoveel mogelijk opgelapt, maar zingeving blijft onbesproken.
Als ik een miljoen zou hebben voor onderzoek naar MS, zou dat volledig opgaan aan het onderzoeken naar de nut van het leven met als doel een behandeling te ontwikkelen waardoor MS-patiënten het gevoel blijven houden dat het zin heeft dat ze bestaan.
Fysieke aandoeningen worden zoveel mogelijk opgelapt, maar zingeving blijft onbesproken.
Door Lisette Oliemeulen
Lees meer van Lisette over haar leven met MS op haar blog: www.nadiagnosems.wordpress.com
Lisette en Andrea zijn in 2020 de Podcast Pijnzen en Praten gestart. In Podcast 4 KUNST gaat het onder andere over 'Een verbeelding van MS'. Klik hier om de Podcast te beluisteren op Spotify.
Een beeldende verwerking van onze MRI-scans, 2019
Interactieve presentatie
NL/EN: Bij het project hoort een interactieve presentatie waarbij de toeschouwers een inkijkje krijgen in het artistiek onderzoek en het verbeelden van persoonlijke en collectieve ervaringen van MS. Gezamenlijk is besproken wat er gedeeld kon worden met 'de buitenwereld'. Het is een project door mensen met MS, voor mensen met MS, hun naasten, en ook voor onderzoekers en zorgverleners die met MS te maken hebben.
Samenwerking onderzoeker MS Centrum Amsterdam
Tijdens de presentatie in het Amsterdam UMC vertelde onderzoeker Reinier de Ruiter gevraagd over het 'lezen' van de MRI en hoe persoonlijk zo'n MRI scan eigenlijk is.
Lees hier het artikel over de opening in het MS Centrum Amsterdam door Annette van der Goes
Interactieve presentatie tijdens de opening van de foto-expositie in het Amsterdam UMC, Poli Neurologie, 2019
Foto's door Annette van der Goes, Amsterdam MS Centrum
Foto's door Annette van der Goes, Amsterdam MS Centrum
Exposities & presentaties:
9 July 2019 - ArtEZ FINALS, iMAE Studio, Arnhem - Graduation Event
October 2019 - January 2020 - Amsterdam UMC locatie VUmc, Polikliniek Neurologie
Publicatie/pers:
Foto-expositie 'Een verbeelding van MS', website UMC VU MS Centrum, okt. 2019
Kunstproject MS, MS Vereniging Nederland, sept. 2019
Van Links naar rechts: Martha Lameris, Iris Jousma, Andrea van Sloterdijck en Lisette Oliemeulen 2019
