Een verbeelding van Multiple Sclerosis - A visualization of Multiple Sclerosis

Een sociaal geëngageerd kunstproject rondom de chronische ziekte Multiple Sclerosis, 2019

- A socially engaged art project around the chronic illness Multiple Sclerosis, 2019

Iris Jousma

NL/EN: Een verbeelding van Multiple Sclerose

 

Een kunstporject in samenwerking met: Andrea van Sloterdijck, Martha Lameris, Lisette Oliemeulen, 2019


In een gezamenlijk kunstproject met drie andere vrouwen met MS onderzocht ik de veilige ruimte voor het delen en onderzoeken van persoonlijke ervaringen met de chronische ziekte doormiddel van dialoog en verbeelding. Centraal stonden de vragen;

Hoe beïnvloedt MS jouw leven? En jouw identiteit?

Er ontstond een installatie waarin persoonljike en collectieve ervaringen zijn verbeeld met natuurlijke en gevonden materialen. De materialen zijn metaforen voor persoonlijke en gedeelde ervaringen en brachten nieuwe herinneringen en associaties naar boven.

Tijdens het project ontstonden ook een gedicht, persoonlijke reflecties, een interpretatie van opgevraagde MRI-scans, fotografie, en een performance met een ‘Myeline geest’ marionet. Het droeg bij aan een stukje bewustwording en verbinding met elkaar en hoe we omgaan en om kunnen gaan met de chronische ziekte in ons leven.

Het project maakt deel uit van mijn afstuderen aan ArtEZ. Voor mijn afstudeeronderzoek onderzocht ik hoe een veilige, gelijkwaardige ruimte kan worden gecreërd voor het delen en onderzoeken van persoonlijke  ervaringen doormiddel van dialoog en verbeelding.

Na het project volgde een foto-expositie en interactieve presentatie in het Amsterdam UMC, VUmc, poli Neurologie. (Lees verderop meer)

Dit project werd gepromoot door MS Vereniging Nederland en MS Anders

NL/EN: Visualizing Multiples Sclerosis


An art project in collaboration with:  Andrea van Sloterdijck, Martha Lameris, Lisette Oliemeulen, 2019

 

In a collaborative art project with three other woman who also have MS, I explored a safe space for sharing personal and collective experiences of the chronic illness MS through dialogue and a material practice. Core were questions;

How does MS influence your life? and your identity?

Together we created an art installation in which we visualized our personal and collective experiences with found and natural materials. The materials became metaphors of personal experiences, but also evoked new memories and thoughts.

During the project also other artistic outcomes were created; a poem, personal reflections, personal interpretations of our MRI-scans, photography and a performance with a 'Myeline ghost' marionette.
The project contributed to self-awareness and connected us in exchanging how we deal and wish to deal with the chronic illness in our lives.

This project was part of my graduation at ArtEZ, for the international Master Artist Educator. Throughout the year I researched how I could facilitate a safe space for sharing and exploring personal narratives in a collaborative art project.

The project was followed up with a photo-exhibition and interactive presentation at the Amsterdam UMC, VUmc, polyclinic Neurology. (Read more below)

This project was promoted by the National MS Federation NL, and MS Anders.

Een miljoen voor zingeving

Wat heeft mijn leven voor zin als ik mijn werk kwijt ben, in rolstoel zit en mijn brein steeds vaker stuk is?
Als ik een miljoen zou hebben voor onderzoek naar MS, zou dat volledig opgaan aan het onderzoeken naar de nut van het leven met als doel een behandeling te ontwikkelen waardoor MS-patiënten het gevoel blijven houden dat het zin heeft dat ze bestaan.
Fysieke aandoeningen worden zoveel mogelijk opgelapt, maar zingeving blijft onbesproken.

Door Lisette Oliemeulen

Lees meer van Lisette over haar leven met MS op haar blog: www.nadiagnosems.wordpress.com

Persoonlijke ervaring:

Lisette Oliemeulen

"Een miljoen voor zingeving"  is een persoonlijk verzoek van Lisette voor meer aandacht voor zingeving in de zorg voor mensen met MS. Zij schreef een verkorte versie van haar wens op verband uit haar revalidatie periode.

(Story in Dutch only)

Interactieve presentatie

NL/EN: Bij het project hoort een interactieve presentatie waarbij  de toeschouwers een inkijkje krijgen in het artistiek onderzoek en het verbeelden van persoonlijke en collectieve ervaringen van MS. Gezamenlijk is besproken wat er gedeeld kon worden met 'de buitenwereld'. Het is een project door mensen met MS, voor mensen met MS, hun naasten, en ook voor onderzoekers en zorgverleners die met MS te maken hebben.

Samenwerking onderzoeker MS Centrum Amsterdam

Tijdens de presentatie in het Amsterdam UMC vertelde onderzoeker Reinier de Ruiter gevraagd over het 'lezen' van de MRI en hoe persoonlijk zo'n MRI scan eigenlijk is.

Lees hier het artikel over de opening in het MS Centrum Amsterdam door Annette van der Goes

Exposities & presentaties:

  • 9 July 2019 - ArtEZ FINALS, iMAE Studio, Arnhem - Graduation Event
  • October 2019 - January 2020 - Amsterdam UMC locatie VUmc, Polikliniek Neurologie

 

Publicatie/pers:

Interactive presentation

NL/EN: Part of the project is an interactive presentation in which  the spectators engage with our artistic research and visualization process. Beforehand was decided what could be shared with the 'outside world'. A project by people with MS for people with MS, their relatives, as well as medical researchers and health-care professionals working with MS.


Collaboration MS researcher MS Centre Amsterdam

During the opening of the photo-exhibition of the project at the Amsterdam UMC poli Neurology,  Researcher Reinier de Ruiter of the MS Centrum Amsterdam gave a short talk about 'reading'  MRI scans for MS.

 

An article about the opening can be found here. Note: the article is only available in Dutch.

 

Exposition & presentation:

  • 9 July 2019 - ArtEZ FINALS, iMAE Studio, Arnhem - Graduation Event
  • October 2019 - January 2020 - Amsterdam UMC locatie VUmc, Polikliniek Neurologie


Publications/press:

Preview interactieve presentatie tijdens de opening van de foto-expositie in het Amsterdam UMC, Poli Neurologie, 2019

Preview Interactive Presentation during the opening of the Photo-exhibition at the Amsterdam UMC, Poli Neurologie, 2019

Pictures by Annette van der Goes,  Amsterdam MS Centrum

 

 

 
 

Interactive presentation opening photo-exhibition  at the Amsterdam UMC Poli Neurologie

 

Pictures by Annette van der Goes, MS Centrum Amsterdam